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APELA debate desafios no acesso aos cuidados de saúde de Esclerose Lateral Amiotrófica

apela

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da Covid-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2.

Com o objectivo de dar a conhecer esta realidade, a associação vai promover um ciclo informativo solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.

A APELA reconhece que a ausência de referenciação foi um dos principais obstáculos identificados durante o período de pandemia. Os novos diagnósticos não tiveram resposta imediata para uma primeira consulta, nem foram redireccionados para a respectiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respectivos tratamentos.

A associação destaca o papel da Telessaúde na gestão de doentes com ELA, mas reforça que as relações presenciais não podem ser negligenciadas. O objetivo é estabelecer uma relação entre as duas realidades para um suporte constante destes doentes.

Com o intuito de sensibilizar para esta realidade, a APELA aposta na realização de um ciclo informativo solidário para dar resposta às questões emergentes de doentes com ELA, juntamente com os seus cuidadores e familiares, para minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis. Esta iniciativa é composta por três webinars que decorrerão nos dias 12, 19 e 26 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom.

- 12 de Fevereiro (sexta-feira), das 21h00 às 22h00 - ‘Desafios no Acesso aos Cuidados de Saúde’

Moderador: Nelson Nabais, Linde Saúde

José Herminio Gomes, Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários (APECSP)

Teresa Moreira, diretora executiva da APELA

Entidade Reguladora da Saúde

Ordem dos Médicos, (aguarda confirmação)

Encerramento: Marta Temido, Ministra da Saúde (aguarda confirmação).

- 19 de Fevereiro (sexta-feira) das 21h00 às 22h00 - ‘ELA: Do Diagnóstico à Referenciação’

Moderador: aguarda confirmação

Mamede de Carvalho, Médico Neurologista no CHLN-HSM

Francisco Sampaio, direcção do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, EPE (CHLN-HSM) (aguarda confirmação)

Alexandre Lourenço, presidente da Associação Portuguesa dos Administradores Hospitalares (APAH)

Rui Costa, Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da APMGF.

- 26 de Fevereiro (sexta-feira) das 21h00 às 22h00 - ‘O papel da Telemedicina na reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados’

Moderador: aguarda confirmação

Eduardo Castela, presidente da Associação Portuguesa de Telemedicina

Ana Escoval, vogal da direcção da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar (APDH)

Joana Zózimo, RUEBES/Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science e CSG/ISEG

Carlo Botrugno, Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science, Departamento de Ciências Jurídicas, Universidade de Florença

Linde Saúde.

Fonte:  Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica